Tout à commencé à l'âge de 10 mois.Je faisais des crises de faux group.
Mes parents m'ont donc transporté à l'hôpital. Rendu là, ils m'ont
administré
un médicament. C'est alors que mes parents entendirent chuchotter
les infirmières : «oups!!! j'pense qu'on s'est trompées de médicament!»
Ça resté comme ça. Mais leurs soupçons étaient bien fondés car quelques temps après,
mes parents me transportent à Ste-Justine car j'avais d'atroces douleurs à la tête et que je manquais d'équilibre.
Lorsque je me couchais, ma tête accottais ds ma colonne par derrière.
Rendus à l'hôp Ste-Justine le médecin a dit à mes parents :
«Votre fille a t'elle eue toujours la têtegrosse comme ça??»
Mes parents sur le coup n'ont pas aimé ce qu'ils venaient d'entendre mais en me regardant de près, ils ont bien vu que ma tê-te avait prit des proportions anormales,
presque la taille de celle d'unejeune ado.
Ils ont demandés de quoi dépendait tout cela. Le médecin répondit :
Soit que c'est une malformation congénitale ou que c'est dûe à une trop forte dose de médicament.
Mes parents se sont donc souvenusdes paroles que les infirmières avaient prononcées
quelques temps auparavant.
Le Docteur leur annonça qu'il devrait m'opérer au cerveau d'urgence
car je faisais une«hydrocéphalie non-communicante avec scénose de
l'aqueduc»
aussi appellé « hypertensions intra-crânienne» et que j'avais très
peu de chance de
m'en sortir.
Mes parents ont vite fait des téléphones et plusieurs se sont mis en prière une nuit entière
pour moi. Le Neuro-chir(Dc)Mathieu m'a installé un drain de dérivation
ventriculo-péritonéal (shunt ouDVP) qui va du cerveau dont l'autre extrémité va jusqu'au péritoine (ventre).
En m'opérrant, ils se sont apperçus que mes ventricules étaient
sèches.
Chose causée par les médicaments forts que j'avais reçus à 10
moislors de mes crises de
faux-group et non causée par une malformation congénitale.
Je sorti indemme de l'opération. C'était en Déc 72 et j'étais
âgéede 14 mois à ce moment-là .
Très peu de temps après, à 20 mois en (Juin73), ils ont du m'opérer
à
nouveau car le drain s'avait déconnecté due à une chute.
En me dirigeant vers la salle d'opération je chantais: «Le Seigneur est mon Berger, je ne
manquerai de rien»
Je consolais mes parents par mon chant et les infirmi-ères étaient en admiration
devant le témoignage que je dégageais.
LeNeuro-Chir Mathieu m'a donc installé un second drain de dérivation pour
« hypertension intra-crânienne »(hydrocéphalie).
J'ai du prendre des médicaments car j'ai faites quelques convulsions suite à
mes chirurgies.
J'ai dû être suivie très rigoureusement de 2 à 3 fois/an me faisait passer
des électro-encéphalogrammes.
C'est comme des aiguilles qui me rentraient à l'intérieur de la tête pour voir si j'avais
encore des traces de convulsions et ce jusqu'à 12 ans où l'on m'a retiré le médicament
car jen'avais plus de risques de convulsions.
J'ai due être hospitalisée à nouveau à 11 ans pour encore des
mauxde tête qui étaient causés cette fois-çi par une longue exposition au
soleil.
J'ai été hospitalisée 3 semaines à l'hôp Ste-Justine de Mtl fin Août 83.
J'ai faites pendant plusieures semaines à Longueuil des traitements
d'accupuncture pour diminuer mon mal. Par la suite,j'ai été suivie une fois
paran jusqu'à l'âge de19 ans (Déc 90)
où l'on m'a fait un résumé de mon dossier pour que je transfers d'hôpital étant donné mon âge.
Les années se sont passées... Le 19 Nov 1995, étant mariée et mère de
2 jeunes enfants :
Étienne 3 ans 3/4) et(Guillaume 1 an 1/2), on demeurait près de Matane, je me suis donc présentée à l'hôpital pour de violents maux de tête.
Les médecins, pensant qu'il s'agissait d'une simple migraine,me donna un médicament.
Soudain, j'ai tombée dans un coma très profond car il ne s'agissait pas de migraine mais d'hypertension intra-crânienne (hy-drocéphalie) encore une fois.
Mon mari montra au médecin mon résumé dedossier de Ste-Justine et mon père leur a
expliqué aussi ce qui en était aussimais ils n'ont pas fait aucun cas.
Ils m'ont placé sur civière et je demeurais à l'urgence jusqu'au matin.
Le lendemain matin,(20 Nov 95) je ne m'étais tou-jours pas encore réveillée.
C'est là qu'ils ont décidé de m'envoyer en ambulance vers l'hôpital de Rimouski simplement
pour entendre dire que le cerveauavait subi beaucoup de dommage et qu'ils ne pouvaient
rien faire étant donné mon état très avancé à cause de l'insoucience des mds à Matane.
Ils m'ontdonc intubée pour le coeur et poumons et me transporta d'urgence vers l'hôp:
«l'enfant Jésus de Québec».
Mon état se détériora dans l'ambulance.Une Équipe de spécialistes à Qué m'attendait à mon arrivée et me transporta à toute
vitesse dans une salle d'opération. Durant l'opération,
un md est allé voir monmari et mes parents et leur annonça une très mauvaise nouvelle :
«Vous savez qu'elle vient de loin et qu'à l'hôp à Matane, ils ont attendus beaucoup trop
longtemps avant de la transférer et qui a aucunes garanties scientifiques pour
qu'elle puisse
se réveiller.Si toutefois qu'elle se réveille, attendez-vous au pire :
qu'elle soit légume!»
Mon père a immédiatement téléphoné un peu partout et leur dit
de se mettre en prière très intense car j'étais entre la vie et la
mort.
Même lesp'tits enfants se sont agenouillés afin d'intercéder en ma faveur.
Après l'opération qui a duré quelques heures, le chirurgien:(Doc Daniel Lacerte) revient
etne comprenait pas ce qui venait de se passer sous ses yeux.
Il a dit : «Elle vase réveiller et ne gardera pas de séquelles majeures!»
Peu de temps après, je me suis réveillée et je conversais avec mon époux et mes parents!...
Le 27 Mars1997, j'ai déménagée à St-Hyacinthe.Le 12 Déc,je me rendis
encore une fois
à l'hôpital pour de violents maux de tête. Après m'avoir passé un
scan:
(tomodensitométrie axiale),Mon md le Doc Claude Lapointe m'a annoncé que je
devais être
à nouveau opérée à nouveau pour «hypertension intra crânienne»
( hydrocéphalie).
À la demande de mon père j'ai donc été transférée à l'hôpital de Qué où j'avais été opérée
en1995. Le Neuro Chir Doc Jocelyn Francoeur a dû encore une fois changer mon drain
dans la tête. Un mois après, le12 Janvier 98, j'étais à la Polyvalente de St-Hyacinthe avec ma famille durant la crise du
verlas et à nouveau j'ai due être transportée d'urgence à
l'hôp.
Ils m'ont vite transférée vers l'hôp Notre-Dame du CHUM de Mtl. Le Neuro Chir:Alain Bouthillier a
dû encore changer mon drain de dérivation ventriculo-péritonéal au cerveau
pour hydrocéphalie.
Vers la fin du mois de Septembre 1998 je me suis rendue à l'hôp pour
maux de tête et
vertiges. Transférée encore à l'hôp Notre-Dame,ils m'ont passé unScan.
Étudiant le scan de près,ils se sont apperçus que mon drain cette
fois-çi,fonctionnait trop.
I.e.qu'il me manquait un peu de liquide céphalorachidien aucerveau i.e(hypo-tension intracrânienne)Donc,mon Neuro-chir Alain Bouthillier
consulta un spécialiste des drains
de dérivation ventriculo-péritonéal et m'en installa une nouvelle le :
2 Octobre 98. Le 23 Nov 98 encore la même chose.
J'ai encore été opérée pour hypotension intra-crânienne) ...
En Mai 1999,l'Histoire se répéta encore. Vu que ça faisait plusieures fois
de suite,
mon Neuro-Chir Bouthillier m'a proposé une dernière alternative. I.e.
qu'il fasse venir un spécialiste de Qué pour qu'il pratique une autre sorte
d'opération quasi définitive i.e une :Ventriculostomie du 3e
ventricule».
Il m'a ex- pliqué qu'il fallait qu'il fasse cela en 3 opérations dans la même semaine vu
qu'habituellement ont pratique cette chirurgie pour hypertension
intra-crânienne et que
moi j'étais en hypo-tension intracrânienne.
La 1iere s'est déroulée le 15 Mai 99 qui consistait de sortir la partie du tube qui est dans
le ventre etde le boucher afin de remplir mes ventricules de liquide céphalo-rachidien à la
tête.
La 2e : le 17 Mai 99 qui consistait à me faire:«La Ventriculostomie» en
question.
Tous les Neuro-Chir de Mtl ont été mobilisés afin d'assister à cette
grande 1ière à Mtl.
Il y avait même la présence de caméra dans la salle d'opération afin de bien immortalisé ce moment unique dans une hôpital en dehors de la ville de Qué.Opération que seul
le Doc André Turmel pratiquait à cet époque dans une hôp à Qué.
La Ventriculostomie consistait en1ier lieu de percer untrou dans mon crâne,
faire entrer une caméra pour voir où est située la 3e ventricule et lorsqu''ils étaient sûrs,
ils faisaient un trou dans celle-çi afin de laissersortir le surplus de liquide et que celui-çi s'élimine par lui-même ds mon corps.
(Ilm'a expliqué ça avec une comparaison d'un over-flow d'évier :
«Met le bouchon, laisse couler l'eau. Avant que ça fasse un dégat,il y a un over-flow
qui permet à l'eau de sortir pour ne pas que ça fasse un déverssement.Toi,c'est un peu l
a même chose Tes ventricules se rempliront de liquides et lorsqu'elles seront de la
bonne taille, le trou dans la 3e ventricule va permettre de laisser échapper le surplus
de liquide et il va s'éliminer dans ton corps».
La 3e opération, consiste de débrancher ton drain qui fonctionnait trop le 20 Mai 1999.
Tout s'est bien déroulé... En2001,voyant que ça allait bien, Le Doc Bouthillier,Neuro-Chir
me suggerra de venir le voir au besoin...J'ai dûes être hospitalisée quelques fois
à l'hôpital Honoré Mercier de St-Hyacinthe entre et après mes 7 dernières chirurgies...
En 2003, après plusieurs semaines avec des douleurs au niveau musculaire,
on
m'a diagnostiqué chez-moi de la«Fibromyalgie»(douleure chronique musculaire
).
En Mai 2004,à l'école des adultes, j'ai eue une faiblesse.
Ils ont fait venir l'ambulance. Au md à l'hôp,je lui ai dit que j'avais des antécédants Neurologiques .
Ilsm'ont passé un scan et ont découvert que j'ai un« Méningiôme»sur le côté gau-
che(tumeur bénigne aux méninges)qui mesurait 1.3 cm...1,5cm...1,6cm...je suis
suivie 1 à 2 fois par an et en Juin 2009,ils m'en ont trouvé un 2e au centre de
la
tête qui mesure 0.8 cm. Ces méningiômes ont pour effets secondaires des :
«nausées, de la parésie aux membres pour ne nommer que ceux là »et dès qu'ils
aurront atteints leur maturité(à 2 Cm), je devrai encore être opérée.
Et en plus de tout cela,comme si ce n'était pas assez, je suis en attente
d'une
chirurgie pour 2 hernies au niveau de mon cou (côté gauche) causées par une
chute sur la glace en Janvier 2009.
Ma vie entière a été un très long et dûr combat contre la maladie et malgré
toutes
les séquelles que les mds m'ont prédits, je garde que de minimes
séquelles
qui toutefois ne m'ont pas empêché d'avoir les dons que j'aie et d'avoir eue
:
un mari, 2 fils en santé et de faire ce que j'aime le plus : «La
musique».
Je merends compte aujourd'hui que la musique m'a aidée et m'aide encore à traverser
ces dûres périodes creuses auxqu'elles j'ai dûes et je dois faire face à tous
les jours.
Je donne des cours de musique, je joue 10 instruments, je joue dans un
orchestre, je joue dans une église et je fais de l'enrégistrement/studio malgré tout
cela.
J'espère que ce témoignage va en encourager d'autres à se battre contre
ce
terrible fléau qu'est la maladie et à se dépasser de plus en plus chaque
jour.
Si malgré tout, je m'en suis sorti presque indemne de tout cela, je peux dire que
c'est grâce à Dieu car c'est lui qui me donne la force et le courage de passer
au
travers car j'avoue que ce n'est pas facile et c'est lui aussi qui a le pouvoir et
le
contrôle de chacunes de nos vies.
Par Nancy Dion
Prions pour Nancy avec qui j'ai eu une conversation ce jour, une nouvelle
opération l'attend pour Janvier Février en raison d'hernies à soigner.
"Je t'aime ma soeur et je bénis Le Seigneur de ce que tu es sortie
victorieuse
de tous ces combats ! "